장애인개발원, 중증 뇌병변 장애아동 및 가족 실태 연구 국내 최초 소개
중증 뇌병변장애어린이 돌봄 시간이 비장애어린이보다 13시간 이상 많은 것으로 나타났다.
한국장애인개발원은 23일 중증 뇌병변장애어린이 및 가족 실태에 관한 연구 결과를 밝혔다. 이번 연구는 지난 2011년 뇌병변장애인인권협회가 뇌병변장애인(전 연령)에 대한 실태조사 이후 어린이만을 대상으로 하는 연구는 이번이 처음이다.
장애인개발원 내 중앙장애아동·발달장애인지원센터가 지난 2013년 8월부터 12월까지 5개월간 진행한 ‘중증 뇌병변장애아동 및 가족 지원방안 연구’는 서울·경기 지역 중증 뇌병변장애어린이(만 22세 미만)를 자녀로 둔 352인의 부모들을 대상으로 실시됐다.
조사 대상에 양육, 건강 및 의료, 보육 등의 돌봄 실태를 영역별로 세분화해 설문조사가 이뤄졌으며 장애 관련 전문가, 실무자 및 중증 뇌병변장애어린이 부모 등이 참여한 초점 집단 인터뷰 및 간담회를 실시해 현장의 의견을 반영했다.
이번 연구에서는 1급 뇌병변장애어린이와, 2급 뇌병변장애어린이 가운데 중복장애가 있는 어린이로 한정해 조사했다.
연구결과, 중증 뇌병변장애어린이 주 양육자의 돌봄 시간은 하루 평균 14시간 이상으로 장애어린이 돌봄 평균시간인 12시간보다 2시간이 많았다. 비장애어린이 돌봄 평균 1시간 미만인 것에 비하면 13시간 이상 높게 나타났다. 하지만 장애어린이 돌봄을 위한 주간보호·단기거주시설 이용 비율은 약 15%(53인)에 불과했다.
뇌병번장애어린이를 위한 보조기기 구입 비용도 만만치 않은 것으로 조사됐다.
뇌병변장애 특성에 따라 특수 휠체어와 자세유지보조기구를 함께 구입하고 있으며 어린이의 성장에 따라 3~4년마다 기구를 교체해야 해 연 평균 100만 원 이상의 비용을 지출하고 있었다.
보조기구를 구입해 본 적 있다고 응답한 279인 중 63.8%에 해당하는178인은 비용 부담으로 적절한 시기에 교체하지 못했다고 답했다.
조사 대상의 64.8%(288인)가 3개월 이상 지속되는 만성질환을 앓고 있으며 조사 가정은 뇌병변장애에 의해 필요한 뇌수술·고관절수술·근육절개수술 등으로 한 회당 최소 200만 원~1,000만 원의 비용을 지출하고 있다.
이와 관련해 장애인개발원 변용찬 원장은 “1만여 중증 뇌병변장애어린이(1급 및 2급)를 위한 전문 돌봄 인력과 보호시설이 확대되고 의료 및 보조기구 지원이 강화되는 등 가정의 돌봄부담이 완화되길 바란다.”고 말했다.
한편 이번 연구 보고서는 한국장애인개발원과 중앙장애아동·발달장애인지원센터 홈페이지에서 내려받을 수 있다.